Testimonianze

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Endometriosi. Sonia Manente (Associazione Endometriosi FVG):

“La mia diagnosi con 18 anni di ritardo”

La prima volta che un medico ha pronunciato la parola “endometriosi” per indicarne la malattia, Manente non sapeva neppure di cosa si trattasse.

Era il 1999.

Ed erano già passati 18 anni di dolori e disagi.

L’11 marzo 2017 l’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia onlus promuoverà un evento a Udine per alzare l’attenzione sulla diagnosi

precoce dell’endometriosi, problema che interessa circa 3 milioni di donne in Italia.

Testimonianze

06 MAR – Una diagnosi tardiva di diciotto anni. E’ successo a Sonia Manente, professionista in ambito turistico del Friuli Venezia Giulia

e oggi presidente dell’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus. Un’adolescenza caratterizzata da “dolore fisico,

nell’impossibilità di fare le stesse cose dei suoi coetanei (correre, andare in motocicletta, uscire con gli amici…).

La sofferenza di non essere capiti, neppure dai propri genitori, di avere un ‘male femminile’ e quindi sottovalutato”, ci racconta Manente.

“Endometriosi”. La prima volta che un medico ha pronunciato questa parola per indicarne la malattia, Sonia Manente

non sapeva neppure di cosa si trattasse.

Era il 1999.

Da allora è trascorso del tempo. Ma l’endometriosi, problema che in Italia si stima interessi circa 3 milioni di donne e oltre 23.000 in Friuli Venezia Giulia,

è ancora un problema, “è ancora poco conosciuta”.

Per questo Manente ha fondato nel 2006 l’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus.

Il suo scopo divulgare l’informazione su questa patologia, organizzare convegni e incontri informativi e formativi,

offrire un punto di riferimento alle donne affette da endometriosi “che possono trovare in tale realtà sostegno ed aiuto attraverso telefono,

e-mail, sito, social network, incontri di auto-aiuto, incontri informativi (supportati da figure professionali)”, convegni informativi per il pubblico e i medici.

Ma la Presidente Manente ha anche un’altra ambizione: “Diffondere nelle scuole la conoscenza della patologia per favorire la diagnosi precoce che,

al momento, viene effettuata con un ritardo che va dai cinque ai nove anni”. L’associazione, a questo scopo, ha già coinvolto 25 istituti locali

somministrando dei questionari sul rapporto che i ragazzi (maschi e femmine) hanno con il ciclo mestruale nonché come lo vivono e il rapporto

di genitori, amici e medici con questo problema.

All’interno di questa serie di attività sul territorio, volte a promuovere la ricerca e a sensibilizzare anche la istituzioni, si inserisce il

Corso di aggiornamento nazionale dal titolo: ENDOMETRIOSI – Infor-mando e For-mando – Lo stato dell’arte nel III Millennio – che si svolgerà l’11 marzo

a partire dalle 8.15 a Udine (Palazzo Garzolini – di Toppo Wassermann, sede dell’Università), rivolto ai professionisti dell’ambito sanitario

(ginecologi, urologi, neurologi, radiologi, medici di base e altre figure professionali), ma aperto al pubblico e gratuito.

Tra gli obiettivi, “la formazione di équipe multidisciplinari in grado di farsi carico del coinvolgimento di tutti gli altri organi

potenzialmente interessati dalla malattia e di ridurne eventuali complicanze”.

Il convegno ha ottenuto il patrocinio, tra gli altri, del Ministero della Salute per la presentazione del corso, della Fnomceo così come di altri ordini

professionali, e della Regione Friuli Venezia Giulia. “Si tratta di un’importante occasione di confronto con autorevoli esperti del settore per donne,

coppie e famiglie che cercano delle risposte e che, spesso, sono costrette a rivolgersi altrove”.

Per partecipare basta inviare una mail a: info@endometriosifvg.it.

Tra i traguardi raggiunti dall’Associazione, racconta la presidente, “l’emanazione, da parte del Friuli Venezia Giulia, prima Regione in Italia,

della legge 18/2012 ‘Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi’ che istituisce, fra le altre cose, la Giornata regionale per

la lotta all’endometriosi (9 marzo)”. La Presidente, Sonia Manente, ha seguito altre realtà in questo iter progettuale ovvero Puglia, Molise e, in parte, la Sardegna.

06 marzo 2017

Anna

Sono arrivata al lavoro dopo due iniezioni di antidolorifici… E il Direttore mi ha chiesto come mai anche questo mese mi sono assentata!

Come faccio a spiegargli che ho una malattia ben precisa, se questa non è ancora ufficialmente riconosciuta?

Francesca

Sono arrivata al lavoro dopo cinque giorni di assenza per malattia e trovo la mia direttrice che mi sventola davanti agli occhi il

certificato medico chiedendomi come mai per l’ennesimo mese io sia stata a casa. Il tutto sottolineando il fatto che,

in quanto donne, tutte abbiamo lo stesso problema. Mi trovo sempre nella stessa situazione…

Eppure avevo fatto molte ore di straordinario, compreso il week-end, proprio per non far pesare sull’ufficio il mio stato di salute,

perché ormai so che quei giorni per me sono intollerabili

 

Paola

Ho tanti dolori! Per tenere i ritmi lavorativi sono costretta da 20 giorni a spararmi anche tre iniezioni al giorno…

E tutto questo solo per non accumulare assenze e mantenere il mio posto di lavoro.

Vi pare vita?! Niente cene fuori, quando sono a casa non riesco neanche a giocare un po’ con il mio bambino, per non parlare poi della mia vita di coppia!

 

Silvia

Ho fatto l’ennesima visita dal mio medico di fiducia… E anche questa volta mi ha detto che non ho nulla.

Ma com’è possibile? Eppure io i dolori li avverto costantemente! Mi ha consigliato di rivolgermi ad uno psicologo per farmi aiutare…

 

Elisa

Sono in menopausa pilotata da 4 anni. Mi avevano detto che con questa terapia avrei evitato recidive di endometriosi.

Invece mi hanno appena trovato un’altra cisti e il prossimo mese dovrò sottopomi all’ennesimo interveto chirurgico!

Ma com’è possibile? Eppure mi avevano assicurato che non sarebbe più successo!

 

Gabriella

Volevamo tanto un figlio, così dopo anni di tentativi io e mio marito abbiamo deciso di rivolgerci ad un noto centro

di procreazione assistita. Durante la prima visita (in realtà un semplice colloquio!) ho precisato di essere già stata

operata di endometriosi, esprimendo forte preoccupazione per l’acuirsi di alcuni sintomi, aumentati in particolare negli ultimi 2 mesi.

La dottoressa mi ha rassicurata poiché anche nell’ultima visita (risalente a 9 mesi prima) l’ecografia non aveva rilevato alcun problema.

Ci proponeva quindi di tentare per tre volte con la PMA (procreazione medicalmente assistita), ma svolgere

esami più approfonditi solo in seguito agli eventuali ripetuti fallimenti. I dolori però continuavano ad aumentare,

così ho deciso di anticipare l’annuale visita dal mio ginecologo di fiducia. Avevo una cisti endometriale ormai già di 8 cm!

Possibile che la dottoressa del Centro non abbia nemmeno pensato di suggerirmi una visita di controllo?

Cosa sarebbe successo se mi fossi sottoposta addirittura alla stimolazione ormonale?!

 

Nicole

Ho 40 anni, ma sono già da alcuni anni in menopausa in quanto durante l’ultimo intervento chirurgico è stata necessaria

l’asportazione di tutto il mio apparato riproduttivo. Mi avevano detto che l’endometriosi riguarda solo donne fertili e che quindi con la menopausa

il problema, finalmente, non si sarebbe più ripresentato… E allora perché nell’ultima visita mi hanno trovato ben due cisti endometriali attaccate all’intestino?!

 

Tiziana

Evviva! Finalmente non sono più una malata immaginaria! L’altro giorno mi sono confidata con una mia amica ed ho scoperto di non

essere l’unica ad avere dolori forti anche nel periodo dell’ovulazione.

Così mi ha dato i riferimenti per contattare l’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus di cui fa parte e loro mi hanno indicato

degli specialisti a cui rivolgermi per avere una diagnosi certa.

Ora so che ho davvero l’Endometriosi.

Ilaria

Buongiorno. Mi chiamo Ilaria.
Ora ho 46 anni.
L’endometriosi mi è stata diagnosticata a 40 anni…
Avevo una ciste paraovarica e dolori sordi addominali tutto il mese ,non solo in correlazione al ciclo mestruale.
Dopo diversi consulti ginecologici,un ginecologo mi fece fare ca 125 che risultò alto e mi disse che avevo l endometriosi.
Grazie Sonia Manente, che contattai, mi spiegò in modo molto umano e chiaro cosa potesse essere questa malattia
invalidante e mi consigliò di farmi seguire da un centro specializzato.
Sonia è una persona di gran cuore, sempre pronta all’ascolto attivo, e a dare conforto.
La diagnosi fu endometriosi 4 stadio.
Dovetti farmi operare e iniziai la terapia con una pillola estroprogestinica.
I dolori erano passati, e la mia vita era tornata vivibile.
Tutto fino a quando a 45 anni  ebbi un’embolia polmonare bilaterale data da trombofilia,
che non sapevo d’avere e come causa scatenante la terapia estriprogestinica.
Da quel momento sono in terapia anticoagulante e col morale a pezzi.
Vi mando un grande abbraccio.